Om Histiocytossjukdomar
Det finns olika typer av Histiocytoser.
Den vanligaste av dem är LCH, näst vanligast är FHL/HLH och därefter finns en rad mycket ovanliga Histiocytoser som tex Juvenilt Xantogranulom (JXG) men alla dessa sjukdomar är i sig väldigt ovanliga. De allra flesta man träffar inom vården har aldrig ens hört talas om dem. Det här är både frustrerande och irriterande för den som är förälder till ett barn med Histiocytos och det gör att man har svårt att våga lita på vårdpersonal, att de vet vad de pratar om och gör. Det är inte heller något man bara kan slå upp i barnläkarboken hemma i bokhyllan, utan informationssökandet blir väldigt krävande och man får lära sig sålla för det finns väldigt många olika bud.
Forskningen kring dessa sjukdomar är ett internationellt samarbete där Sverige är ett av de ledande länderna. Det finns internationella protokoll att följa när det gäller behandlingen av sjukdomarna. Beprövade och fungerande metoder.
Men det hjälper ju inte när de flesta inte hört talas om sjukdomarna. Många barn går lidandes i onödan i månader innan korrekt diagnos ställs och många av dem hinner feldiagnostiseras först. Några barn hinner inte få rätt diagnos innan det är för sent.
Här en liten film om hur det kan vara att drabbas av Histiocytos i familjen:
Efter denna film gjordes så testade man Andrews storebror Matthew och såg att även han bar sjukdomen och att det bara var en tidsfråga innan den skulle bryta ut. Lillebror Andrew hade nyligen gjort sin tredje benmärgstransplantation och kämpade med komplikationer men man beslutade sig för att ge även storebror en transplantation för att han skulle slippa hinna bli sjuk först. Storebror Matthew genomgick sin transplantation sensommaren 2009 och inte ens 2 veckor efter detta så fick lillebror ^^Andrew^^ sina änglavingar. Ett halvår senare, våren 2010 förlorade familjen även storebror ^^Matthew^^. Fly High sweet Angels <3 I september 2010 adopterade föräldrarna en lillebror, William, till sina änglapojkar.
Besök Matthew & Andrew Akin Fondation: http://www.matthewandandrew.org .
Den vanligaste av dem är LCH, näst vanligast är FHL/HLH och därefter finns en rad mycket ovanliga Histiocytoser som tex Juvenilt Xantogranulom (JXG) men alla dessa sjukdomar är i sig väldigt ovanliga. De allra flesta man träffar inom vården har aldrig ens hört talas om dem. Det här är både frustrerande och irriterande för den som är förälder till ett barn med Histiocytos och det gör att man har svårt att våga lita på vårdpersonal, att de vet vad de pratar om och gör. Det är inte heller något man bara kan slå upp i barnläkarboken hemma i bokhyllan, utan informationssökandet blir väldigt krävande och man får lära sig sålla för det finns väldigt många olika bud.
Forskningen kring dessa sjukdomar är ett internationellt samarbete där Sverige är ett av de ledande länderna. Det finns internationella protokoll att följa när det gäller behandlingen av sjukdomarna. Beprövade och fungerande metoder.
Men det hjälper ju inte när de flesta inte hört talas om sjukdomarna. Många barn går lidandes i onödan i månader innan korrekt diagnos ställs och många av dem hinner feldiagnostiseras först. Några barn hinner inte få rätt diagnos innan det är för sent.
Här en liten film om hur det kan vara att drabbas av Histiocytos i familjen:
Efter denna film gjordes så testade man Andrews storebror Matthew och såg att även han bar sjukdomen och att det bara var en tidsfråga innan den skulle bryta ut. Lillebror Andrew hade nyligen gjort sin tredje benmärgstransplantation och kämpade med komplikationer men man beslutade sig för att ge även storebror en transplantation för att han skulle slippa hinna bli sjuk först. Storebror Matthew genomgick sin transplantation sensommaren 2009 och inte ens 2 veckor efter detta så fick lillebror ^^Andrew^^ sina änglavingar. Ett halvår senare, våren 2010 förlorade familjen även storebror ^^Matthew^^. Fly High sweet Angels <3 I september 2010 adopterade föräldrarna en lillebror, William, till sina änglapojkar.
Besök Matthew & Andrew Akin Fondation: http://www.matthewandandrew.org .
Kommentarer
Postat av: Anonym
Men det står ju inte vad sjukdomen innebär? Kan tyvärr inte titta på klippet!!
Postat av: BeckaHBitcH.se - triss i gossar
I menyn kan du klicka på de olika sjukdomarna för att läsa om dem.
Trackback
