Barn i Sverige:



ALFRED
Langerhans cellhistiocytos

Hösten 2008 när Alfred var drygt ett år gammal fick han ont i nacken, blev stel, vaknade och grät på natten. Vårdcentralen erbjöd ingen hjälp trots flera turer dit så föräldrarna sökte akut och Alfred blev inlagd och efter skelettröntgen och magnetröntgen i mitten av november så kunde man konstatera att Alfred hade en knöl på sin andra kota. Man gissade på en tumör men testade först med kortison och antibiotika som faktiskt hjälpte en del. Då tog man för givet att det var en infektion. Många kontroller gjordes och det blev hela tiden bättre. I Mars -09 var han färdigbehandlad trodde man. Två månader senare var besvären tillbaka. En Magnetröntgen avslöjade en ny knöl i Alfreds nacke. De skickades från Östersund upp till Umeå för att ta bort en polyp bakom Alfreds näsa för att kolla på denna. Första veckan i juni, en månad före Alfred skulle fylla 2 år fick de besked; biopsin hade visat att Alfred i själva verket hade Langerhans cellhistiocytos. En CVK opererades in och Alfred fick sin första cellgiftsbehandling direkt. Nu i september 2010 är Alfreds 15 månader långa cellgiftsbehandling klar, 2 år efter hans besvär började och vi håller tummarna för att hans LCH för alltid är borta. Alfred kommer att kontrolleras regelbundet under många år pga risken för återfall.



AMANDA
Langerhans cellhistiocytos

Amanda föddes i maj 2009 på NÄL i Trollhättan. Hennes kropp var täckt av massvis av prickar och utslag. Det blev en chock förföräldrarna och barnmorskan hade aldrig sett något liknande. En hudläkare kontaktades och han hade heller aldrig sett något liknande. En biopsi togs och sedan påbörjades en lång väntan på besked. Inte förrän två månader senare hörde någon av sig till familjen. Då med beskedet att Amanda led av LCH. Utredning gjordes sedan med bland annat helkroppsröntgen som tyvärr avslöjade en spridd sjukdom som inte alls var begränsad till huden. Hela skelettet förrutom skallbenet var angripet av LCH och i december, när hon var dryga halvåret gammal så fick hon påbörja en ett år lång behandling med Cellgifter på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Nu i december 2010 avslutades behandlingen och snart väntar en ny helkroppsröntgen som ska visa om behandlingen lyckats eller ej. Nyligen blossade det upp nya konstiga utslag i huden vilket oroar familjen. Jag håller ALLA tummar och tår för dig lilla Amanda att du är och får förbli fri från LCH nu.



ELMER
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg

Elmer föddes i september 2009 med hundratals prickar och bölder över hela kroppen. Redan samma kväll gjordes en biopsi och en vecka senare fick han sin diagnos: LCH. Under de första veckorna i livet gjordes massor av olika undersökningar för att ta reda på om sjukdomen fanns i fler organ men som tur var så var Elmers LCH begränsad till huden och läkte helt på egen hand. Hela sitt liv har han gått på regelbundna kontroller eftersom risken för återfall är mycket hög. Oron finns ständigt närvarande. Varje prick, feber, diarré får larmet att gå inombords på en LCH-förälder. I juli 2010 fick Elmer en kraftig virusinfektion som triggade igång ett återfall av hans LCH någon vecka senare. Tack och lov har detta första återfallet varit begränsat till huden och inte krävt någon behandling.



EMILIA och ^^ELLA^^
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg

Emilia föddes 2004 och insjuknade sedan vid 11 månaders ålder. Emilia var väldigt sjuk men ingen kunde svara på vad som var fel. Till slut skickades de till Huddinge Sjukhus där hon fick diagnosen HLH. Då var Emilia så sjuk att ingen trodde att hon skulle överleva men hon kämpade på och redde ut det. Det var bara början på en mycket lång resa. Emilia fick cellgifter, kortison och en massa andra mediciner i 6 månader och man tog prover på familjen för att få veta om det var familjär (primär) eller sekundär HLH men kunde inte se något som tydde på att det skulle vara den ärftliga varianten. Emilia blev frisk och förblev frisk i 5 månader då hon plötsligt insjuknade igen. Då först förstod man att det trots allt rörde sig om FHL. Emilia behövde en benmärgstransplantation för att överleva och genomgick denna i januari 2006. Det var en fruktansvärd tid med många motgångar för familjen men Emilia segrade mot FHL och blev mirakulöst frisk.

Ella föddes i juli 2009 och var sjuk redan när hon föddes. Dagen efter hon fötts fördes hon till Astrid Lindgrens barnsjukhus och påbörjade strax därefter den inledande behandlingen med bland annat cellgifter. Allt såg bra ut och hon hann aldrig bli lika sjuk som storasyster. Efter 10 dagar fick de komma hem. Behandlingen fortsatte på hemmaplan och flera gånger i veckan fick Ella gå på kontroller. Man letade genast efter en donator åt henne för att hon skulle kunna genomgå en transplantation. Efter en kort tid hemma åkte Ella med sina föräldrar till Huddinge sjukhus för förberedelsebehandlingen inför transplantationen. Ella hade börjat bli lite mer gnällig än vanligt men verkade okej och man opererade in en ny CVK inför transplantationen. Dagen efter visade det sig att Ella fått en infektion, bara 3 dagar före transplantationen. Läkarna bedömde dock att man skulle köra på som planerat och påbörjade behandlingen. Efter första cellgiftsdoserna blev Ella dålig. Hon gnydde och mådde dåligt och det gick inte att stoppa med medicinering. Ella slutade att andas och flyttades akut till barnsjukhuset och lades på barnintensivvårdsavdelningen. Ella var mycket dålig och efter 7 dagar på BIVA började hon krampa och tester visade på hjärnblödningar. Föräldrarna fick besked om att Ella inte skulle överleva. Den 25 september 2009 somnade Ella in i sin mammas armar. Vila i frid ljuvliga lilla prinsessa, Du är en tapper histiohjälte. Evigt älskad och saknad.



HAILEY
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Facebookgrupp

Hailey är 6 månader gammal och lider av HLH av primär typ (FHL). Hon insjuknade när hon var 8 veckor gammal med hög feber, organförstoring och dåliga blodvärden. Ganska snart fick hon sin diagnos och kunde påbörja sin behandling med bland annat kortison och cellgifter. Hailey svarade inte så bra på den vanliga inledande behandlingen och blev mycket svårt sjuk. FHL har angripit hjärnan vilket gett kramper och andningsuppehåll. Man har fått intubera henne flertalet gånger och hon har haft många motgångar och mycket trassel. I början av hösten 2010 genomgick hon sin stamcellstransplantation med stamceller från donerat navelsträngsblod. Kämpa på hjärtat! <3 



MIO
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg

Sommaren 2010, när Mio var 6 år gammal fick han ont i ryggen och det blev bara värre och värre. Till slut blev det en bula vid 11:e revbenet. Han röntgades och sen hände allt väldigt fort. Hos onkologen fick de veta att Mio drabbats av en elak tumör. samtal, inläggning, prover och undersökningar. Diskussioner och tankar om framtiden. Till slut gjorde man en biopsi som vände upp och ner på allt. Mio hade inte Cancer, han hade Langerhans cellhistiocytos. Mio har haft mycket trassel under sitt liv med smärtor i skelett och leder, oförklarliga, återkommande sår med mera. Därför är han fortfarande i det första stadiet med utredning. Ännu finns inget säkert svar på om revbenet är det enda drabbade stället. Vad som händer framöver är ännu inte bestämt.



SOFIA
Langerhans cellhistiocytos

Sofia fick blodiga diarreér när hon var ca 6 månader. Hon gick ner i vikt och slutade växa. Hon hamnade på Huddinge sjukhus där man efter många undersökningar trodde att hon hade en kronisk tarmsjukdom. Hon behandlades för det i ca ett halvår. Under den tiden blev magen så gott som frisk men hon hade en mängd andra problem. Hon hade ständiga öroninflammationer och problem i hörselgångarna. Hon sövdes flera gånger för att rensa öronen. Hennes CRP fortsatte att vara högt och blodvärdena väldigt dåliga. Nånting var inte som det skulle och hon fick gå igenom de mest konstiga undersökningar (och jobbiga). När hon var ett år fick hon bulor i huvudet. Det tog nog nästan två månader innan hennes mamma frågade om de här bulorna på sjukhuset. Då gick det undan. Sofia fick tid på barnonkologen på Astrid Lindgren och där fick hon sin diagnos och rätt behandling kunde sättas in. Sofia hade LCH i huden, tarmarna och skelettet och fick cellgifter och kortison. Hon hade många stora "hål" i huvudet, bl a ett stort i ansiktet runt ena ögat och det ögat sitter fortfarande inte i samma höjd som det andra. Om skelettet helt kommer att återbildas vet man ännu inte. Hon behandlades med kortison, jan 2007 - maj 2009 och cytostatika, jan 2007 - maj 2010. Nu går hon på kontroller var tredje månad. I november är det dags för en ny magnetröntgen för att se hur det ser ut i huvudet. Risken för återfall är stor men Sofia är en glad och pigg femåring så familjen försöker leva ett avslappnat och vanligt liv så gott det går.


Barn i andra länder:



^^AAMARI^^
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg

I början av maj 2008 föddes Aamari. Han var täckt av prickar i huden och fick efter en biopsi diagnosen Langerhans cellhistiocytos. Aamari var frisk och pigg i övrigt och sjukdomen visade sig vara begränsad till huden enbart. Ca fyra månader senare slog LCH till ordentligt. Aamari insjuknade snabbt med engagemang i lever, mjälte och mag-tarmsystemet. En CVK opererades in och Aamari påbörjade sin cellgiftsbehandling. Ganska snart fick man byta till starkare cellgifter men inte heller dessa räckte och nya mediciner sattes in. I oktober 2009 blev Aamari mycket sjuk och alla trodde att LCH slagit till igen, två månader senare fick Aamari ännu en diagnos: Idiopatisk (immun) Trombocytopen Purpura. Aamari blev bara sämre och sämre. Den 21 januari 2010 orkade Aamaris kropp inte mer och Aamari fick sina änglavingar klockan 08:08 på morgonen. Vila i frid vännen, du kämpade mycket tappert <3



^^ABIGAIL^^
Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (mest troligt sekundär)
Hemsida/blogg

Måndagen den 23 feberuari 2009 tog Abbys föräldrar sin annars fullt friska och välmående 2,5 åring till läkaren för vad de trodde var uttorkning. Hon hade kräkts på fredagen men varit pigg och lekt och stojat som vanligt. På lördagen kräktes hon igen men verkade okej och hade ingen feber. På söndagen var hon trött och blek. Föräldrarna var noga med att få i henne vätska och kolla blöjorna så hon kissade, så som man brukar göra. På måndag morgon den 23:e tog de alltså henne till läkaren som skickade dem vidare till barnsjukhuset för provtagning för att se vad som stod på. Efter några timmar med provtagningar och väntan på akuten fick föräldrarna besked att deras dotter var mycket sjuk, hon producerade inga vita blodkroppar, eller så förstördes de hon producerade direkt. De visste inte vad som var fel. Medan Abby låg där på britsen på akuten så frågade hon hela tiden efter mjölk och juice och pappa. Slutligen så sa hon "Jag vill ha mamma". De visste inte då att detta skulle bli hennes sista ord i livet. Abby lades in på barnkliniken och intuberades. Man hade hittat en väldigt stor blodpropp. Läkarna började genast försöka behandla Abbys problem. Dagen efter, den 24 februari gjorde man en benmärgsbiopsi och fann att Abigail hade Hemogafocyterande Lymfohistiocytos. Abby sattes genast på det 8 veckor långa behandlingsprotokollet med bland annat cellgifter och immunhämmande medicin. Tanken var att hon efter dessa åtta veckor skulle genomgå en benmärgstransplantation. Det blev inte så. Dagen efter, onsdagen den 25 februari slutade hennes hjärta att slå. Läkarna försökte i 25 minuter att återuppliva Abby men hon hade redan rest vidare. Hennes lilla kropp orkade inte kämpa mer. Läkarna hade aldrig sett ett så snabbt förlopp av HLH förr. Vila i frid Abigail, du tappra Histiohjälte <3



DAVID
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg

När David var 8 månader gammal, i början av 2008, fick han märkliga utslag på höften. Han hade även diarre och hög feber. När föräldrarna sökte vård fick de höra det gamla vanliga att det var helt normala babygrejer och att David antagligen höll på att få tänder. Till utslagen fick de en kräm utskivet. Till slut kunde man konstatera att David led av Langerhans cellhistiocytos efter en biopsi när David var 15 månader gammal. David ansågs ha "skin-only" men hans besvär med magen har aldrig upphört och han har ständigt haft problem med perioder av diarré och perioder med hög feber. Han har gått på regelbundna kontroller med blodprover och röntgen men hans läkare har väl inte riktigt tagit Davids symptom på allvar så våren 2010 mailade Davids mamma till en av världens ledande experter; professor Ken McClain i Texas som tyckte att fler prover måste tes, tex. en biosi från Davids tarm. Davids läkare hade ingen brådska utan började med lite avföringsprover, lite fler undersökningar och röntgenmetoder. Inget visade något och i juli fick David genomgå en Gastroskopi med tunntarmsbiopsi. Svaret kom tillbaka negativt. Man hittade ingen LCH i mag-tarm-systemet. Nu i september mailade Davids mamma till McClain igen för att få ett andra utlåtande eftersom davids besvär fortsatte. McClain gick med på att träffa David så nu i höst samlade familjen ihop pengar och kunde åka till Texas. Trots att Davids tarmbiopsi och alla prover varit negativa och sett bra ut kunde professor McClain nu i oktober 2010 fastslå att David antagligen har LCH i mag-tarm-systemet baserat på Davids historia och symptom som är klassiska för den typen av LCH. David kommer nu få en CVK inopererad och få cellgifter under en mycket lång tid och kanske äntligen bli fri från sina besvär med feber och diarréer.



JACK
Langerhans cellhistiocytos
Sekundär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg Sök på JackTheRockRubin
Medlemskap krävs men tar bara några sekunder att registrera

I augusti 2007 föddes Jack, till sina föräldrars stora glädje. Ganska snart upptäckte de att han hade svåra blöjutslag som inte ville försvinna. När Jack var 2 månader gammal blev han inlagd på sjukhuset med kräkningar, feber, hudutslag och dåliga blodvärden. Han flyttades till ett barnsjukhus där han ganska omgående fick en diagnos: LCH multisystem. Först i hud och skelett med senare även i öronen, mjälten, lever och benmärg. Läkarna kämpade med att få Jack frisk men hans kropp ville inte svara på cellgiftsbehandlingen. Efter en tid upptäckte man att Jacks LCH hade utlöst ytterligare en histiocytossjukdom; HLH av sekundär variant. Läkarna började ge upp hoppet om Jack men beslutade sig för att han skulle få en benmärgstransplantation. Man fann en matchande donator i Tyskland och gjorde ett försök i maj 2008. Tyvärr var Jacks egna benmärg allt för skadad så transplantationen misslyckades. Ett nytt försök med samma donator gjordes i september samma år efter att man först behandlat Jack med mycket starka mediciner och testat att lägga till en ny medicin, Enbrel, som vanligtvis används för Ledgångsreumatism och nu lyckades Jacks kropp ta emot stamcellerna. 8 månader senare, den 27 maj 2009 Kunde Jack äntligen skrivas ut från sjukhuset och få komma hem, efter 19 månaders sjukhusvistelse. Hans tillfrisknande beskrivs som helt mirakulöst och det kan vi nog alla hålla med om. Det här är en mirakelpojke.



SANTIAGO
Juvenilt Xantogranulom
Hemsida/blogg

När Santiago var 4 veckor gammal började det poppa upp runda oranga bulor i hans hud. Främst på huvudet och i ansiktet. Man gjorde en biopsi när han var 8 veckor gammal och Santi kunde diagnostiseras; Juvenilt Xantogranulom (JXG). Han har fortsatt att utveckla nya bulor hela sitt liv. Idag är han 6 månader gammal och har över 70 bulor och de senaste månaderna har det bara kommit fler och fler i en rask takt. Som tur är har Santi en kutan variant av sjukdomen, dvs den sitter endast i huden, men han får gå på regelbundna läkarbesök var tredje månad. I övrigt är han en ljuvlig pojke som är frisk och levnadsglad. Det har varit jobbigt för föräldrarna att ta till sig och acceptera Santis sjukdom men bit för bit har de lärt sig att leva med den. Santis mamma jobbar nu aktivt för att belysa Histiosjukdomar och JXG genom sin JXG-blogg.



ZOE
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg 

Zoe är en liten tjej på 6 månader. Hon lider av HLH av primär typ (FHL) och har nyligen genomgått en transplantation efter månader med förberedande behandling med cellgifter. Nu har hon fått stamceller från navelsträngsblod. En sådan transplantation antingen från navelsträngsblod eller donerad benmärg är det enda botemedlet mot sjukdomen. Zoe är en riktig kämpe!


***

Får jag ha med ditt histiobarn här?
Maila mig bild, namn, ev. länk och några rader om ditt barn och hens sjukdom: beckah @ mensa.se STORT tack! <3